Un paciente rellenando un formulario de investigación sobre una mesa de madera, haciendo hincapié en la importancia de una recogida de datos precisa.

PROMs: Amplificar la voz de las pacientes en la investigación sobre la salud de la mujer

Introducción

En el cambiante panorama de la investigación médica, en particular dentro de la salud de la mujer, se está produciendo un cambio significativo. La voz del paciente, antaño un murmullo de fondo, resuena ahora con claridad tanto en las instituciones académicas como en las empresas farmacéuticas, gracias a las medidas de resultados comunicados por los pacientes, o PROM (por sus siglas en inglés).

Estas herramientas se han vuelto cada vez más vitales a la hora de captar las experiencias de los pacientes, proporcionando a los investigadores una valiosa información directamente de aquellos a los que pretenden ayudar. Este artículo explora el mundo de las PROM, su importancia, su aplicación y el impacto que pueden tener en los resultados de la investigación, especialmente en el campo de la salud de la mujer.

Índice

Descodificación de PROM

Una medida de resultados comunicados por el paciente (PROM, por sus siglas en inglés) es un cuestionario estandarizado y validado que los pacientes rellenan para medir su percepción de su propio estado funcional y bienestar. Las PROM están diseñadas para captar información sobre diversos aspectos de la salud desde la perspectiva del paciente, sin interpretación por parte de un clínico ni de ninguna otra persona.

Estas medidas pueden abarcar una amplia gama de aspectos sanitarios, entre ellos:

  • Funcionamiento físico
  • Síntomas (por ejemplo, dolor, fatiga)
  • Bienestar psicológico
  • Funcionamiento social
  • Calidad de vida en general

Algunas PROM son genéricas, aplicables a diversas condiciones de salud, mientras que otras son específicas de una enfermedad, adaptadas para captar las experiencias únicas de los pacientes con afecciones concretas.

La revolución de las PROM en la investigación

Las PROM no sólo están sacudiendo el mundo de la investigación; están cambiando fundamentalmente la forma en que abordamos los resultados centrados en el paciente. Desplazan el foco de atención de los resultados puramente clínicos a las cuestiones que más importan a los pacientes, alineando la investigación con las necesidades y preferencias de los pacientes.

Pero eso es sólo el principio. Las PROM desvelan una gran cantidad de información, revelando aspectos de la salud que de otro modo podrían pasar desapercibidos en las mediciones clínicas tradicionales. Salvan la brecha de comunicación entre los pacientes y los profesionales sanitarios, garantizando que las preocupaciones cruciales no se pierdan en la traducción.

Los datos recogidos de las PROM pueden influir en las decisiones clínicas, configurar las políticas sanitarias e incluso orientar el desarrollo de nuevos tratamientos. Es un efecto dominó que puede transformar todo el ecosistema sanitario.

Quizás lo más importante es que las PROM son una herramienta poderosa para combatir uno de los retos más persistentes de la investigación: la falta de compromiso de los participantes. Al dar a los pacientes una voz y una participación en el proceso de investigación, las PROM pueden impulsar el compromiso y la retención, salvando potencialmente estudios que de otro modo podrían haber fracasado.

Dominar el arte de la implantación de PROM

La aplicación eficaz de las PROM requiere una cuidadosa consideración y planificación. Elija sus PROM sabiamente, seleccionando medidas que estén validadas, sean fiables y relevantes para sus preguntas de investigación y su población de pacientes.

El tiempo es fundamental. Administre sus PROM a intervalos estratégicos para captar el flujo y reflujo de las experiencias de los pacientes sin abrumar a los participantes con un papeleo excesivo.

La accesibilidad debe ser una prioridad. Sus PROM deben ser un puente, no una barrera. Tenga en cuenta las diversas necesidades de sus participantes -idioma, alfabetización, acceso digital- y adapte su enfoque en consecuencia.

Recuerde integrar los datos de las PROM con otras medidas clínicas para obtener una comprensión más completa de los resultados de los pacientes. Y, por último, utilice los conocimientos obtenidos de las PROM para fundamentar el diseño de los estudios, los enfoques de tratamiento y las futuras líneas de investigación.

PROMs: Un cambio de juego para los estudios sobre la salud de la mujer

En la investigación sobre la salud de la mujer, especialmente en ámbitos como la salud urinaria y pélvica, las PROM son poco menos que revolucionarias. Estas herramientas ofrecen una vía discreta para que las mujeres compartan experiencias que les resultaría difícil comentar en persona, sin avergonzarse ni ser juzgadas.

Además, las afecciones que afectan a la salud urinaria y pélvica pueden tener un profundo impacto en la calidad de vida, a menudo de formas que no son inmediatamente evidentes. Las PROM arrojan luz sobre estas luchas ocultas, cuantificando los retos cotidianos que de otro modo podrían pasar desapercibidos.

También son inestimables para hacer un seguimiento de la eficacia del tratamiento. Mientras que las medidas clínicas pueden mostrar una mejoría, las PROM revelan si estos cambios se traducen en diferencias significativas en la vida de los pacientes. Es la diferencia entre tratar una afección y mejorar realmente la calidad de vida de una persona.

Perspectivas de PARED: Defender la investigación centrada en el paciente

En esta nueva era de investigación centrada en el paciente, PARED Insights está a la cabeza. Su lema, «Participación de la paciente en cada paso», resume su misión de revolucionar la investigación sobre la salud de la mujer.

PARED, acrónimo de Patient-centred Research and Data Insights, ofrece una propuesta convincente para los coordinadores de investigación y los patrocinadores de estudios que profundizan en la salud urinaria y pélvica de la mujer. Sus PROM se utilizan en investigaciones de todo el mundo, proporcionando herramientas validadas para captar las experiencias de las pacientes.

Lo que diferencia a PARED es su enfoque en la prevención del fracaso de los estudios. Han reconocido que la falta de reclutamiento y de compromiso de los participantes son escollos comunes en la investigación. Su solución es un enfoque holístico que sitúa al paciente en el centro de cada etapa de la investigación, desde la validación de diagnósticos hasta las pruebas de productos y los ensayos clínicos.

Al asociarse con PARED Insights, los investigadores obtienen acceso a conocimientos y herramientas que pueden mejorar drásticamente la participación de los pacientes y, por extensión, los resultados de los estudios.

Conclusión

A medida que avanzamos en la investigación médica, las PROM surgen como poderosas aliadas en nuestra búsqueda de la mejora de la asistencia sanitaria. Son algo más que simples cuestionarios; son la voz del paciente, amplificada y cuantificada.

En la investigación sobre la salud de la mujer, especialmente en áreas como la salud urinaria y pélvica, las PROM tienen el potencial de desvelar conocimientos que han permanecido ocultos durante mucho tiempo. Ofrecen una ventana a la experiencia del paciente que ninguna medida clínica por sí sola puede proporcionar.

Cuando se embarque en su próximo proyecto de investigación, considere el papel que podrían desempeñar las PROM. Y recuerde que, con recursos como PARED Insights a su disposición, no está solo en este viaje hacia una investigación más centrada en el paciente.

En la sinfonía de la investigación médica, ya es hora de que demos protagonismo a la voz más importante de todas: la del paciente. Las PROM son la batuta del director de orquesta, que nos ayuda a crear una mezcla armoniosa de experiencia clínica y experiencia del paciente. Y ésa es una composición que merece la pena escuchar.