Introdução
Na paisagem em evolução da investigação médica, em particular no âmbito da saúde da mulher, está a ocorrer uma mudança significativa. A voz do doente, outrora um murmúrio de fundo, ressoa agora claramente nas instituições académicas e nas empresas farmacêuticas, graças às medidas de resultados comunicados pelos doentes, ou PROM.
Estas ferramentas tornaram-se cada vez mais vitais para captar as experiências dos doentes, fornecendo aos investigadores informações valiosas diretamente daqueles que pretendem ajudar. Este artigo explora o mundo dos PROMs, o seu significado, aplicação e o impacto que podem ter nos resultados da investigação, especialmente no domínio da saúde da mulher.
Índice
- Descodificação de PROMs
- A revolução PROM na investigação
- Dominar a arte da implementação do PROM
- PROMs: Um fator de mudança para os estudos sobre a saúde das mulheres
- PARED Insights: Defender a investigação centrada no doente
- Conclusão
Descodificação de PROMs
Uma Medida de Resultados Reportados pelo Doente (PROM) é um questionário normalizado e validado que os doentes preenchem para medir a sua perceção do seu próprio estado funcional e bem-estar. As PROM foram concebidas para recolher informações sobre vários aspectos da saúde na perspetiva do doente, sem a interpretação de um médico ou de qualquer outra pessoa.
Estas medidas podem abranger uma vasta gama de aspectos da saúde, incluindo
- Funcionamento físico
- Sintomas (por exemplo, dor, fadiga)
- Bem-estar psicológico
- Funcionamento social
- Qualidade de vida global
Alguns PROMs são genéricos, aplicáveis a várias condições de saúde, enquanto outros são específicos de cada doença, adaptados para captar as experiências únicas dos doentes com determinadas condições.
A revolução PROM na investigação
Os PROM não estão apenas a agitar o mundo da investigação; estão a mudar fundamentalmente a forma como abordamos os resultados centrados no doente. Deslocam o foco dos resultados puramente clínicos para as questões mais importantes para os doentes, alinhando a investigação com as necessidades e preferências dos doentes.
Mas isso é apenas o princípio. Os PROMs permitem obter uma grande quantidade de informações, revelando aspectos da saúde que, de outra forma, poderiam escapar às medidas clínicas tradicionais. Fazem a ponte entre os doentes e os prestadores de cuidados de saúde, assegurando que as preocupações cruciais não se perdem na tradução.
Os dados recolhidos dos PROM podem influenciar as decisões clínicas, moldar as políticas de cuidados de saúde e até orientar o desenvolvimento de novos tratamentos. Trata-se de um efeito em cascata que pode transformar todo o ecossistema de cuidados de saúde.
Talvez o mais importante seja o facto de os PROM serem uma ferramenta poderosa no combate a um dos desafios mais persistentes da investigação: o desinteresse dos participantes. Ao dar aos doentes uma voz e uma participação no processo de investigação, os PROM podem aumentar o envolvimento e a retenção, potencialmente salvando estudos que, de outra forma, poderiam ter fracassado.
Dominar a arte da implementação do PROM
A implementação eficaz de PROMs requer uma análise e um planeamento cuidadosos. Escolha sabiamente as suas PROMs, selecionando medidas validadas, fiáveis e relevantes para as suas questões de investigação e população de doentes.
O tempo é fundamental. Administre os seus PROMs em intervalos estratégicos para captar o fluxo e refluxo das experiências dos doentes, sem sobrecarregar os participantes com papelada excessiva.
A acessibilidade deve ser uma prioridade. Os seus PROMs devem ser uma ponte, não uma barreira. Considere as diversas necessidades dos seus participantes – língua, literacia, acesso digital – e adapte a sua abordagem em conformidade.
Lembre-se de integrar os dados das PROM com outras medidas clínicas para obter uma compreensão mais abrangente dos resultados dos doentes. E, finalmente, utilize os conhecimentos obtidos com as PROM para informar a conceção do estudo, as abordagens de tratamento e as futuras direcções de investigação.
PROMs: Um fator de mudança para os estudos sobre a saúde das mulheres
Na investigação sobre a saúde das mulheres, em particular em áreas como a saúde urinária e pélvica, os PROM são revolucionários. Estas ferramentas oferecem uma via discreta para as mulheres partilharem experiências que poderão ter dificuldade em discutir pessoalmente, sem constrangimentos ou julgamentos.
Além disso, as doenças que afectam a saúde urinária e pélvica podem ter um impacto profundo na qualidade de vida, muitas vezes de formas que não são imediatamente visíveis. Os PROMs chamam a atenção para estas dificuldades ocultas, quantificando os desafios quotidianos que, de outra forma, poderiam passar despercebidos.
Também são valiosos para monitorizar a eficácia do tratamento. Embora as medidas clínicas possam mostrar melhorias, os PROM revelam se essas alterações se traduzem em diferenças significativas na vida dos doentes. É a diferença entre tratar uma doença e melhorar verdadeiramente a qualidade de vida de uma pessoa.
PARED Insights: Defender a investigação centrada no doente
Nesta nova era de investigação centrada no doente, a PARED Insights está a liderar o processo. O seu lema, “Patient Engagement at Every Step”, resume a sua missão de revolucionar a investigação sobre a saúde das mulheres.
PARED, que significa Patient-centred Research and Data Insights (Investigação Centrada no Paciente e Percepções de Dados), oferece uma proposta atractiva para os coordenadores de investigação e patrocinadores de estudos que se debruçam sobre a saúde urinária e pélvica das mulheres. Os seus PROMs são utilizados em investigação em todo o mundo, fornecendo ferramentas validadas para captar as experiências dos doentes.
O que distingue o PARED é o seu foco na prevenção do fracasso do estudo. Reconheceram que a falta de recrutamento e de envolvimento dos participantes são armadilhas comuns na investigação. A sua solução é uma abordagem holística que coloca o doente no centro de todas as fases da investigação, desde a validação de diagnósticos até aos testes de produtos e ensaios clínicos.
Ao estabelecer uma parceria com o PARED Insights, os investigadores ganham acesso a conhecimentos e ferramentas que podem melhorar drasticamente o envolvimento dos doentes e, por extensão, melhorar os resultados do estudo.
Conclusão
À medida que avançamos na investigação médica, os PROMs surgem como poderosos aliados na nossa procura de melhorar os cuidados de saúde. São mais do que simples questionários; são a voz do doente, amplificada e quantificada.
Na investigação sobre a saúde da mulher, particularmente em áreas como a saúde urinária e pélvica, os PROM têm o potencial de revelar conhecimentos que durante muito tempo permaneceram ocultos. Oferecem uma janela para a experiência do paciente que nenhuma medida clínica por si só pode proporcionar.
Ao embarcar no seu próximo projeto de investigação, considere o papel que os PROMs podem desempenhar. E lembre-se, com recursos como o PARED Insights à sua disposição, não está sozinho nesta viagem em direção a uma investigação mais centrada no doente.
Na sinfonia da investigação médica, está na altura de darmos destaque à voz mais importante de todas: a do doente. Os PROM são a batuta do maestro, ajudando-nos a criar uma mistura harmoniosa de conhecimentos clínicos e experiência do doente. E essa é uma composição que vale a pena ouvir.