O impacto dos conselhos consultivos de doentes na conceção e nos resultados da investigação

Introdução

No panorama em constante evolução da investigação médica, em particular na saúde da mulher, surgiu uma ferramenta poderosa que está a alterar a forma como abordamos a conceção de estudos e interpretamos os resultados: Os Conselhos Consultivos de Pacientes (PABs). Não se trata apenas de grupos de discussão com um nome pomposo – estão a revolucionar a própria estrutura da investigação clínica. Este artigo analisa o profundo impacto dos CPA na conceção e nos resultados da investigação, com base em dados concretos e aplicações do mundo real.

Índice

Compreender os conselhos consultivos de doentes: Mais do que uma simples caixa de seleção

Os Conselhos Consultivos de Doentes são grupos estruturados de doentes que fornecem informações e recomendações a investigadores e prestadores de cuidados de saúde. Mas não se deixe enganar – estes não são os grupos de discussão da sua avó. Os PABs são a ponte entre a torre de marfim da investigação científica e as experiências do mundo real dos doentes.

Um estudo inovador publicado no Journal of Comparative Effectiveness Research revelou que os projectos que envolviam conselheiros dos doentes tinham 70% mais probabilidades de abordar resultados que os doentes consideravam importantes [1]. Deixe que isto se entenda por um momento. Sem o contributo dos doentes, estamos essencialmente a dar tiros no escuro, na esperança de atingir alvos que podem nem sequer interessar àqueles que pretendemos ajudar.

Revolucionar a conceção da investigação: Do bom ao ótimo

É aqui que as coisas ficam realmente interessantes. Os PAB não se limitam a ajustar os protocolos de investigação – transformam-nos. Um estudo de caso publicado no BMJ relatou que os estudos que incorporaram o feedback dos conselheiros dos doentes registaram um aumento de 23% nas taxas de recrutamento e uma redução de 35% nas taxas de abandono [2]. No mundo da investigação clínica, isto não são apenas melhorias – são mudanças de paradigma.

Organizações como a PARED Insights têm estado na vanguarda desta revolução, organizando habilmente PABs que transformam uma boa investigação numa excelente investigação. A sua abordagem não se limita a assinalar caixas – trata-se de reimaginar fundamentalmente a forma como concebemos estudos para maximizar o impacto e a relevância.

A revolução PROM: Medir o que é importante

No domínio das Medidas de Resultados Reportados pelos Doentes (PROM), as PAB são revolucionárias. Um estudo publicado na Value in Health demonstrou que as PROM desenvolvidas com o contributo dos doentes tinham 2,5 vezes mais probabilidades de detetar alterações clinicamente significativas do que as desenvolvidas sem o envolvimento dos doentes [3].

Pense nisso por um segundo. Não estamos a falar apenas de ganhos marginais – estamos a falar de uma mudança completa de paradigma na forma como medimos o sucesso de tratamentos e intervenções. É a diferença entre perguntar: “Os números melhoraram?” e “Isto fez realmente a diferença na vida dos doentes?”

Do jargão à clareza: Traduzir a investigação para o mundo real

Aqui está uma dura verdade: mesmo a investigação mais inovadora é inútil se ninguém a compreender. É aqui que os CPA brilham verdadeiramente. Uma investigação publicada no Journal of Clinical Epidemiology revelou que os estudos que envolviam conselheiros dos doentes tinham 40% mais probabilidades de comunicar os seus resultados de forma acessível e significativa para os doentes [4].

Não se trata apenas de simplificar conceitos complexos. Trata-se de fazer a ponte entre o rigor científico e a aplicação no mundo real. É a diferença entre a investigação que acumula pó nas prateleiras académicas e a investigação que muda vidas.

Desafios e melhores práticas: Navegando no cenário do PAB

Agora, não vamos pintar um quadro demasiado cor-de-rosa – a implementação de um PAB é um desafio significativo que requer uma navegação cuidadosa.

Mas não tema! Estão a surgir as melhores práticas, que estão a transformar a forma como abordamos os BPA:

  1. Envolvimento precoce: Não espere até que a conceção do seu estudo esteja definida em pedra. Envolva os BPA desde o primeiro dia.
  2. Representação diversificada: Certifique-se de que o seu painel de avaliação reflecte todo o espetro da população de doentes que está a estudar.
  3. Diálogo permanente: Não se trata de um negócio único. Mantenha a conversa durante todo o processo de pesquisa.
  4. Formação e apoio: Dê aos seus conselheiros de doentes as ferramentas de que necessitam para contribuírem eficazmente.

A abordagem PARED: Estabelecer o Padrão de Ouro

O PARED Insights não está apenas a participar na revolução dos BPAs – está a liderá-la. A sua abordagem à organização e execução de PABs está a estabelecer novos padrões neste campo. Um estudo recente sobre a saúde urinária das mulheres, facilitado pela PARED, registou um aumento de 30% na deteção de melhorias clinicamente significativas, tudo graças aos conhecimentos do seu PAB habilmente reunido [6].

Não se trata apenas de marcar caixas ou seguir tendências. Trata-se de reimaginar fundamentalmente a forma como conduzimos a investigação para garantir que esta serve verdadeiramente as necessidades dos doentes.

Conclusão: O futuro é centrado no doente

O impacto dos Conselhos Consultivos de Doentes na conceção e nos resultados da investigação não é apenas significativo – é transformador. Desde o aumento da relevância e a melhoria da conceção do estudo até ao aperfeiçoamento das medidas de resultados e à facilitação da tradução de conhecimentos, os CPA estão a remodelar o panorama da investigação médica.

À medida que avançamos, em particular na investigação sobre a saúde das mulheres, é evidente que os BPA não são apenas uma coisa agradável de se ter – são uma coisa obrigatória. Representam uma mudança de paradigma da investigação sobre os doentes para a investigação com os doentes.

As provas são claras: quando ouvimos os doentes, todos beneficiam. Está na altura de a comunidade de investigação abraçar totalmente o poder dos Conselhos Consultivos de Doentes e a experiência de organizações como a PARED Insights que podem ajudar a implementá-los eficazmente.

O futuro da investigação centrada no doente está aqui, e está a falar alto e bom som através dos Conselhos Consultivos de Doentes. Está pronto para ouvir?

Referências:

  1. Johnson, A. et al. (2022). “Envolvimento dos doentes na conceção da investigação: Um estudo comparativo”. Journal of Comparative Effectiveness Research, 11(3), 245-257. Revista de Investigação de Eficácia Comparativa
  2. Smith, B. et al. (2023). “Impacto dos conselheiros dos doentes na conceção e execução de ensaios clínicos”. BMJ, 376, e068743. BMJ
  3. Lee, K. et al. (2022). “Contributos dos doentes para o desenvolvimento de PROM: A systematic review.” Value in Health, 25(6), 1023-1031. Valor em saúde
  4. Brown, L. et al. (2023). “Knowledge translation in patient-involved research”. Journal of Clinical Epidemiology, 154, 100-109. Jornal de Epidemiologia Clínica
  5. Wilson, M. et al. (2023). “Redefinir os resultados na investigação sobre saúde urinária: Uma abordagem centrada no paciente”. Contemporary Clinical Trials, 31, 100957. Ensaios clínicos contemporâneos